障害と生きる

旦那ちゃん:軽度知的障害 娘:自閉症 5人家族ドタバタと前向きに暮らしてます☺

障害を受け入れ始めたのに5年も...!?

こんにちは!
なのはなです❀

今回は障害との出会いを紹介したいと思います(*^-^*)

 

■障害との出会い

わたしが障害と出会ったのは娘が5歳の時でした。

保育園の先生から
「お友達と遊ぼうとしないのが気になる」
この一言からすべてが始まりました。

当時の私は障害とは無縁の人生を歩んでいたので
この言葉の本当の意味を理解していませんでした。

病院に行くほどのことではないとも思っていました。
だけど、先生がしつこく病院を促すので予約を取り病院へ行きました。

検査をして出てきた結果が...

自閉症スペクトラム症

障害名に対しての説明を受けましたが
何を言っているのか分かりませんでした。

本をたくさん買って知識を得ようともしました。
娘に該当する内容がピンときませんでした。

はなしもできるし…
表情も豊かだし...
身体だって健康だし...

何が問題でどのように対応したらよいか?
目の前が真っ暗でどうしようもできなく
ただただもがいていました。

■娘の決断

病院へ2年くらい通ったあたりのとき
娘から
「病院へ行きたくない」
「ツラい」
と当時6歳の娘に言われました。

今思うと
自分がツラいのではなく
ママの自閉症と向き合う姿を見るのがツラかったのでは?と感じます。

それくらい
娘の状態が分からなくて
どうしたら症状が良くなるのか?
どうしたらラクに生活できるのか?
どのように変化しなくてはならないのか?

追い込まれていました。

娘に涙をこぼしながら謝り
先生に相談し
一度、通院を辞めました。

 

■娘の成長

10歳になり
中学校への進学
体の変化
心の変化
↑が大きくかかわる時期になってきたので
病院を再開することを提案しました。

久しぶりに病院に行くと
先生からの問診に対して
自分で気持ちを伝える様子を見ることが出来ました。

成長を感じたのと同時に
これが自閉症なんだ!と分かった瞬間でもありました。

話をするときに
言葉を伝えるという行為のとき言葉が出てこない
涙が出て話が出来なくなる(感情が溢れてしまう)
話をするのにかなりの勇気を振り絞って話をしている
震えながら頑張って話をしている
手がソワソワして手の爪が手に食い込むほどの力が入る

↑の状態をみて
コミュニケーションの難しさを実感しました。

また
「お友達が出来ません」
と涙をこぼしている様子を見て
私は胸を締め付けられました。

娘の本当の心の痛みが今まで分からなかったから...

家に帰ってきてから
思わずごめんねと抱きしめました。


■その後~

通院をすると
こんな悩みを先生に話して解決してみたい!
と娘の明るい様子を見れるようになりました(*^-^*)

 

今はコミュニケーションの難しいのは
本人の努力不足ではないということ
脳の構造で苦手が多いということ
再度、病院から説明を受け
旦那と一緒に娘の理解を1つ増やすことが出来ました。

家族で分かり合えたことで
支え合いができるようになり

「失敗も成功のもと」

↑を合言葉に
失敗を共有し合い笑いあうことが出来ています(*^-^*)


家族紹介①

このたびは、数あるブログの中から

はてなブログを選んでいただきありがとうございます。

このブログでは私たち家族が障害と向き合い
わかったことやコツを整理していきたいと思っています。

わいわいガヤガヤしたドタバタな日常ですが
前向きに生きているのをお伝え出来たら嬉しいです。


■なのはな家族を紹介します(*^-^*)

ママ

パパ・・・軽度知的障害、複雑性HSP

長女・・・自閉症

長男

次男

の5人家族です☆

 

障害を持つ家族と一緒に暮らすことの

困難さや楽しい出来事をご紹介していきますが

身バレ防止のため一部フィクションを含みます。

 

これからよろしくお願いします。